История про «не таких детей».

На ковре играет Славик. У Славика — неустановленный диагноз. Какой-то сбой в генетическом коде.

У здорового человека — 46 хромосом. У человека с синдромом Дауна — 47. У Славика нет лишней хромосомы, но зато в его «хромосомной формуле» есть какая-то мудреная история со скобочками, которые то ли есть, а не должны, то ли нет, а должны быть, но получилось пограничная история между синдромом и не синдромом. Недосиндром.

Будто природа хотела создать человечка с синдромом Дауна — и отвлеклась. Забыла, недоформировала. И получился Славик с неустановленным диагнозом. Это рассказывала мне его мама как-то после ужина. Славик сам не говорит (хотя давно пора, ему пять), но он очень контактный. Он постоянно подходит к людям, заглядывает в глаза, смотрит не моргая. Мама его все время одергивает: «Отойди!» , «Не лезь!»… Мне кажется, зря она. От Славика не пахнет агрессией, пахнет любопытством. Парень просто изучает мир. Он сам немножко с другой галактики, и заглядывает в наш мир через иллюминатор своего диагноза.

Хочется помахать ему рукой, проявить дружелюбие и сказать: «Привееет, Славик!!! Мы ждем тебя на нашей планете! Давай установим контакт…» — Отойди! Не лезь к людям! — говорит мама сыну, а, обращаясь к людям, и в частности, ко мне, добавляет. — Извините его… Я не понимаю, за что мне его извинять. Ребенок подошел и заглянул в глаза. Ну да, нарушил личное пространство. Но это же ребенок! Мне кажется, мы при случае могли бы подружиться…

На первом этаже санатория, в холле, стоит кулер. Можно подойти и попить воды. Я сижу рядом, на диване, жду дочку, которая рисует каляку-маляку. Славик подходит ко мне, протягивает пластиковый стакан. — Пить? Ты хочешь пить? Он кивает. Я оглядываюсь, ищу глазами его маму, спросить, можно ли дать попить. Но ее нет. Вышла куда-то. В конце концов, стакан воды вряд ли может кому-то навредить. Я встаю с дивана и беру Славика за руку. Мы идем к кулеру. — Смотри, — говорю я, присев рядом. — Тут все просто. Берешь стакан и подносишь к вот этому синему язычку, и держишь так, пока льется водичка. Когда налилась — сколько там тебе надо — достаешь и пьешь. Понятно? Я все показала, налила немного в стаканчик и… выпила сама. А Славику дала новый стакан. — На. Пробуй сам. Славик нерешительно протянул руку к кулеру. В стаканчик полилась вода. Он испугался, отдернул руку. — Ты молодец. У тебя получилось! Продолжай. Еще! Славик снова протянул свой стакан. — Давай-давай! Сам!! Он налил воды, немного, треть стаканчика и выпил ее. — Славик, ты молодец! Ты сам налил! Я вернулась на диван. Славик улыбнулся. Подошел ко мне вплотную, снова протянул пустой стакан. — Ты еще хочешь? Иди, ты же теперь все умеешь сам!! Славик стоит перед кулером.

Робко протягивает руку с пустым стаканом. Подходит суетливая бабулечка, она тут тоже отдыхает. — Давай я тебе помогу, мальчик! — отбирает у Славика стакан, и наливает ему воды. — Не надо, — вмешиваюсь я, забираю полный стакан и протягиваю новый, пустой. — Пусть он сам! Помочь ему можно, если поверить в него. И в то, что он сможет сам. Что угодно сможет, начиная со стакана воды. Славик опять пробует налить сам. Подходит администратор. — Давай я тебе помогу, малыш! — и наливает воду за Славика. — Не надо, ну не надо, — снова вмешиваюсь я. — Он уже умеет сам! Славик, покажи, ты умеешь! Я встаю рядом охранять самостоятельность мальчика.

Тут в холл влетает мама Славика. — Кепку потеряли, все оббежала — не нашла, — оправдываясь за свое отсутствие, пояснила она и, увидев сына около кулера, подскочила к нему: — Слава, что ты делаешь! — Он наливает воду… — Он не понимает, он не туда нажмет! — Да он уже все нажимал, и все туда! — Нет, он же прольет обязательно. — Ну, чтобы научиться, можно и пролить разок… Как еще… — бормочу я. — Мне спокойней самой ему все налить. Проблем меньше всем… — Он уже наливал сам. Он хотел пить, подошел, попросил, я ему показала, он понял… — Опять к людям приставал! — мама строго смотрит на Славика. — Сколько раз тебе говорить! — Да он не приставал совсем… — Вы его извините, — говорит мама и уводит сына. Да за что мне его извинять??? Славик отставил стакан с водой, идет за мамой. Он не хотел пить. Он хотел сам…

Я смотрю им вслед и понимаю: не важно, какой диагноз поставили ребенку врачи, важно, какой диагноз поставила ему мама. Если мама истово верит в диагнозы, культивирует их, и изолирует сына от жизни, запирая его в его собственном космосе, ребенку самому не пробиться на землю. Генетика нарисовала ему в генетической формуле жизни лишние скобки, и чтобы стать обычным, нужно вынести за эти скобки все слагаемые и создать новую формулу Славика, в которой нет скобок. Но если эти скобки для взрослых — огромные закрытые ворота, сквозь которые не пройти, то для маленького Славика они тем более непреодолимое препятствие!

И рано или поздно он устанет пытаться. И скобки захлопнутся у него перед носом раз и навсегда. И он останется в одиночестве обживать свой диагноз, а не планету Земля. И он перестанет наливать воду, подходить к людям, заглядывать в глаза. Ему станет все равно. А «все равно» — это липкое безвоздушное пространство, в котором нет эмоций, друзей, врачей, календарей, вторников, суббот, ковров, цветных карандашей и потерянных кепочек… Это как… огромный бесполезный кулер без воды. Как хочется открыть жалюзи этих скобок, просунуть туда руку, схватить Славика за ладошку — пойдем, дружок! — а не заколачивать намертво крест-накрест мальчика в его неустановленном диагнозе… И как же хочется, чтобы эта спасительная рука, протянутая внутрь Славкиного космоса, была мамина… Автор: Ольга Савельева

Категория: Новости ДОУ
Вы можете следить за комментариями с помощью RSS 2.0-ленты. Комментарии и пинги к записи запрещены.

Комментарии закрыты.